Fitbit, Clue ve Apple Watch gibi ürünlerin kullanıcılardan toplanan sağlık bilgilerinin giderek genişleyen havuza dokunun isteklidir. Ancak bu veri setleri, bilim insanları için bilimsel bir hazine hazinesi olsa da, ele alınması gereken lojistik ve etik zorlukları da ortaya koymaktadır.
“Çok büyük fırsatlar var. Sanırım bu bir cazibe, ”diyor California Üniversitesi, San Francisco’daki Genel Dahili Tıp Anabilim Dalı’nın dijital sağlık direktörü Ida Sim. Sim, bilim insanları için yapılan çekiciliğin bir kısmının uygulamaların ve teknolojinin kamuoyuna hitap edecek şekilde tasarlandığını açıklıyor. Kolay ve çekici bir arayüze sahip ticari bir uygulama veya cihaz, genellikle bir araştırma çalışmasına dahil edilebileceğinden çok daha fazla kişi tarafından uzun süreli kullanım için hazırlanmıştır ve insanlar gerçekten bunları kullanır . “Çirkin ve insanlar bunu giymeyecek, tıknaz bir araştırma bilekliği yerine,” diyor.
Araştırmacılar, şirket meslektaşlarının daha iyi tasarımlarından yararlanıyor ve bazı durumlarda şirketler özellikle işbirliği yapmaya istekli. Bu baharda, dönem izleme uygulaması Clue, bilimsel soruları yanıtlamak için Clue kullanıcılarının çevrim takibi verilerini kullanmak isteyen araştırmacılara fon sundu. Şirket daha önce doğrudan kendisine yaklaşan araştırmacılara veri sağlamıştı, ancak hibeler mevcut programlarının resmileştirilmesini işaret ediyordu .
Clue’da araştırma işbirliği müdürü Amanda Shea, “Gelişen bir sohbet oldu” diyor. “Veri setimiz şu anda yeterince büyük ve kullanıcıların daha fazla aktif olarak araştırmaya katılabilmemiz için kullanıcıların veri paylaşımı yoluyla risk altında olmamasını sağlayabilecek uygun protokollere sahibiz.”
Akademik araştırmacıların aksine, Clue gibi uygulama şirketleri açıkça tasarlanır ve büyük miktarlarda veri toplama ve sürdürme kaynaklarına sahiptir. Öte yandan, ticari uygulamalar genellikle öngörülebilir, şeffaf bir şekilde toplanmış ve ayrıntılı veriler gerektiren araştırmalar için tasarlanmamıştır. Bazen bu, uygulama tarafından oluşturulan bilgilerin araştırmacılar için aslında daha az faydalı olduğu anlamına gelir, diyor Michigan Üniversitesi’nde matematik ve sirkadiyen ritimler üzerine çalışan bir doktora sonrası öğrenci olan Olivia Walch.
Bu nedenle, verilerin çoğundan yararlanmak için, bilim insanlarının laboratuvarlarında çalışanların bu ticari verilerle çalışmayabileceğini kabul etmesi gerekir. Örneğin, kendi deneylerini tasarlıyorlarsa, otomatik veri toplama genellikle araştırmacılar için tercih edilir, çünkü genellikle insan hatasıyla sonuçlanan kendi bilgilerini sağlayan insanlara güvenmeleri gerekmez. Ancak ticari uygulamalar kullanırken, kendiliğinden bildirilen bilgiler bazı yazılım kaynaklı komplikasyonlardan uzak durur. Walch, “Anketlerin tuzaklarını biliyoruz” diyor. “Giyilebilir bir kalp atış hızını onaylanmamış bir yöntemle bildirirse, hata sınırlarımız yoktur. Bu sadece dikkat edilmesi gereken bir şey. ”
Ticari donanım tüketicilerin kullanımı için daha kolay olsa da, verileri kullanan kişiler için sorun yaratır. Bir uygulama veya cihaz ham bilgi toplayabilir ve daha sonra araştırmacıların erişemeyeceği bir algoritma kullanarak filtreleyebilir. Walch, “Araştırmacılar daha sonra tüm bu yıldızları eklemek zorunda” diyor. “Bu bir kara kutu.” Bir Fitbit, bir kullanıcının belirli bir gecede aldığı derin uyku miktarı hakkında veri sağlayabileceğini, ancak cihazın derin uykuyu hesaplamak için kullandığı yöntemi sağlamadığını söylüyor. Donanımın uyku düzeninizi nasıl oluşturduğunu bilmeden bir izleyicinin sonuçlarını diğerleriyle karşılaştırmak zor olabilir ve daha fazla araştırma baş ağrısına neden olabilir.
Sim, “Bir uygulama bir şekilde uykuyu ölçüyor, bir diğeri farklı bir uykuyu ölçüyor, ancak her ikisi de buna uyku süresi diyor” diyor. Bireysel şirketler için bu önemli olmayabilirken, ortak tanımların olmaması araştırmacıların verilerin değerini en üst düzeye çıkarmasını engeller. Ticaret örgütleri, tanımlayıcı terimleri tartışmaya başlıyor, diyor Sim. Duke-Margolis Sağlık Politikası Merkezi’nden mobil sağlık verileriyle ilgili bir 2017 eylem planı , tutarlı verileri teşvik edecek uygulamalar için standartların geliştirilmesi çağrısında bulundu.
Sağlık uygulamalarından gelen verilerde çok az yasal engel vardır: kullanıcılar, araştırma çevresinde dil içeren hizmet şartlarını imzalarsa, verilerinin bilim insanlarıyla paylaşılmasını tamamen onaylamışlardır. Üniversitede bir etik ve sağlık politikası uzmanı olan Barbara Prainsack, “Ancak etik uzmanları, bir uygulamayı kullanmaya başlarsanız ve küçük baskıda, üçüncü taraf kullanımına izin verdiğinizi söylüyor, bunun gerçekten anlamlı bir onay olduğunu mu söylüyor?” Diyor. Viyana Etik olarak, bir kullanıcının bilgilerinin belirli bir şekilde kullanılması konusunda makul bir beklenti olup olmadığını düşünmek önemlidir.
Öyleyse, gizlilik var, bu araştırmacılar için birkaç farklı yoldan bir zorluk. Birincisi, üçüncü bir tarafla çalıştıkları için kullanıcıları kolayca takip edemeyecekleridir. “Neredeyse her zaman bir duvara isabet edersiniz. Elde ettiğiniz veriler ne elde ettiğinizdir ”diyor Walch.
Shea, hala veri paylaşım süreci üzerinde çalışıyor ancak kullanıcı gizliliğini korumak için veri setlerini tasarım açısından küçük tutuyor, diyor Shea. “Her biri bir proje için özel olarak tasarlanmıştır. Bunu daraltıyoruz, bu yüzden mümkün olduğunca küçük ”diyor. “Verilerimiz her çalışma için en faydalı olmayacak. Bazı şeylerin gizlilik sınırlamaları ile mümkün değildir. ”
Prainsack, mahremiyet veri toplama için kritik bir konudur. Dijital uygulamalar tarafından toplanan veri setleri, araştırmada kullanılmak üzere biyolojik örnekleri depolayan biobanks gibi işlev görür. Biobanks, katılımcıların başlangıçta hangi bilimsel soruları cevaplamak için kullanılacağını bilmeden bilgi toplar, ancak insanlar araştırmaya bağış yapma amacı ile biobanks için veri sunar. “Bunu fena hale getirmiyor, ancak insanlar bir uygulamaya kaydoluyorlar; çünkü araştırmaya katkıda bulunmak istedikleri için dönemlerini takip etmek istiyorlar” diyor.
Bu nedenle, uygulamalar kullanıcılara araştırma için veri kullanan kurumlar, bu araştırmanın amacı, bundan yararlananlar ve yürürlükteki gizlilik korumaları hakkında bilgi sağlamalıdır. “Sizin için doğru olan şey benim için doğru olmayabilir. Verilerimin zihinsel sağlık araştırması için kullanılmasını istemeyebilirim veya verinin eksik nüfuslara fayda sağlamak için kullanılması sizin için çok önemli olabilir ”dedi.
Sim, araştırmaya katılmak, pazar genişledikçe bir satış noktası haline gelebileceğini de belirtti. “Uygulamalar emtiadır. Eğer kendilerini ayırt etmeye çalışıyorlarsa, “Eh, biz daha bilimseliz” diyebilirler.
Teknik, etik ve mahremiyetle ilgili engellerin hepsi orada, ancak her iki grubun da ilerleme kaydettiği hissi var – veri paylaşımı için en iyi uygulamaları sıralamaya devam etseler bile. Walch, “Gerçek potansiyel var” diyor. “Yavaş yavaş yengeç-oraya doğru yürüyoruz.”