”Dünya Nadir Hastalıklar Günü”nde İki Ayrı Organizyondaydık!
Bu özel günde iki ayrı kentte yapılan organizyona katıldık.
Bu kentlerin birisi İstanbul, diğeri ise Ankara ilinde gerçekleştirilmiştir.
İstanbul ilinde gerçekleştirilen sempozyumdan:
Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü işbirliği ile düzenlenen ”Dünya Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu” 1 Mart 2018 Perşembe günü üniversite kampüsünde A Blok 2.katta 203 numaralı amfide gerçekleştirilmiştir.
Sempozyumda nadir hastalıklara yönelik yapılan çalışmalar ve sorunların çözümü için; uzmanlar, araştırmacılar, dernek/vakıf temsilcileri, aileler ve öğrenciler bir araya geldi. Biz KASDER adına Başkanımız Prof.Dr. Coşkun Özdemir ve dernek müdiremiz Maside Ocak katılmışlardır. Etkinlikte saat 14.15’te “Dernekler Anlatıyor” başlığında panel soru cevap şeklinde gerçekleştirilmiştir.
Sorulan sorular içinde:
Katılımcı ve dernek tanıtımı, Hastalıklarla ilgili temel veya özel kısa bir bilgilendirme, Dernek etkinlikleri nelerdir, Öğrenciler olarak bunun içinde nasıl yer alabiliriz? soru başlıkları yer almıştır.
Panelden sonra stantlar alanında katılımcılar ve okul öğrencileri saat 17.00’ye kadar sürmüştür.
”Nadir Hastalıklar Kulübü” gençlerinin böylesi farkındalıkta örnek davranışı taktire şayan, biz KASDER içinde çok anlamlı ve değerliydi..Emeği geçen bu gençlerimize değerli hocalarına çok teşekkür ederiz. Birlikte olmaktan mutluluk duyduk.
Sempozyumun programını görüntülemek için burayı tıklayınız.
Ankara ilinde gerçekleştirilen toplantıdan:
Türkiye Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü Başkanı Doç. Dr. Esma SARIKAYA ‘nın davetiyle katıldığımız toplantı 28 Şubat 2018 tarihinde gerçekleştirildi.
Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı Türkiye Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü tarafından düzenlenen “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü Toplantısı’’na derneğimizin geçmişten bu yana bir çok çalışmasında yer alan Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü Ögretim Üyesi Prof. Dr. Aslı Tolun bizi temsilen katılmıştır.
Açılış konuşmasını Doç.Dr.Esma Sarıkaya ‘nın yaptığı toplantıda; Sağlık Bakanı Ahmet Demircan, yoğun programı nedeniyle katılamamış olup, Sağlık bakanlığı müsteşar yardımcısı Sayın Elif Güler Kazancı, bazı milletvekilleri, bakanlık bürokratları, 22 uzmanlık derneği, 11 nadir hastalık derneği ve 17 kurumdan ilgili uzmanlar ilk defa bir araya gelmiştir. Toplantı, ülkemizde araştırma alt yapılarının kurulumu için bir başlangıç olma hedefiyle gerçekleştirilmiştir.
Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Elif Güler Kazancı, Sağlık Bakanlığı olarak nadir hastalıklar konusunda ortak kurumlarla ve paydaşlarla stratejik plan hazırladıklarını belirterek, “Stratejik eylem planımızda beş ana unsurdan birisi, bu konudaki uzman sağlık personelinin yetiştirilmesi ve tanı tedavi merkezlerinin oluşturulmasıdır.” dedi.
Kazancı, toplantıda yaptığı konuşmada, kalıtsal hastalıkların çok önemli olduğunu, bu alanda yürütülecek politikalara Bakanlığın destek vereceğini ifade etti.
Genetik rahatsızlıkların, dünyada önemli bir halk sağlığı problemi olduğunu söyleyen Kazancı, hastalığın tanı almasında, tedavi ve rehabilitasyonunda çok ciddi bir uzman ekip ihtiyacı bulunmasının, tanı, tedavi merkezlerinin gerekliliği, bu konudaki uzman sağlık personelinin yetiştirilmesi ve taramaya destek olacak laboratuvar altyapısının oluşturulması gerekliğini vurguladı.
– “Türkiye’de 8 bin çeşit nadir hastalık var”
Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü Başkanı Doç. Dr. Esma Sarıkaya da nadir hastalıkların yüzde 50’sinden çocukların etkilendiğini, nadir hastalığı olanların yüzde 30’unun da beş yaşını görmeden hayatını kaybettiğini aktardı.
Bir yaş çocuk ölümleri içerisindeki oranın yüzde 35’inin nadir hastalıklardan kaynaklandığını belirten Sarıkaya, Türkiye’de sıkça rastlanan zeka geriliği, duyu bozukluğu ve engelliliğe önemli ölçüde nadir hastalıkların yol açtığını kaydetti.
Sarıkaya, nadir hastalıklarda yaşanan zorluklara değinerek, birçoğuna tanı konulmasının uzun sürdüğünü ve yüzde 40’ına yanlış tanı konulduğunu yüzde 16’sının da gereksiz yere operasyon geçirdiğini ve bu çocukların yüzde 60’ının da tanısının olmadığını ifade etti.
Tanı gecikmesinin bazı trajik sonuçları olduğunu vurgulayan Sarıkaya, “Aynı hastalıkla doğan kardeşler oluyor. Hastanın entellektüel, psikolojik ve fiziksel kondisyonunda sağlığının klinik olarak kötüleşmesi de hastanın ölümüne neden olabiliyor. Sağlık sistemine karşı aileler ciddi bir güven kaybı yaşıyor. Tanı konduktan sonraki 10 yıl içerisinde çiftlerin boşanma oranları çok yüksek oluyor.” diye konuştu.
Sarıkaya, Türkiye’de 8 bin çeşit nadir hastalık bulunduğunu, hastalıkların çoğunun da genetik sebepli olduğunu bildirdi.
Toplantının programını görüntülemek için burayı tıklayınız